Día de las Enfermedades Raras 2019: testimonio desde Rumania
Vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2019 grabado en Rumania en el que aparecen Alina y su hijo Filip que viven con acondroplasia. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Día de las Enfermedades Raras 2019: testimonio Croacia
Vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2019 grabado en Croacia en el que aparece Karlo que tiene neurofibromatosis tipo 1. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2019
Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2019 #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Rare Disease Day 2021 official video
If you don’t see the subtitles, make sure to activate them by clicking on the subtitle button. Or choose the language you would like the subtitles in under settings. Rare Disease Day 2021 – 6 continents, 6 portraits, 6 heroes, 6 lives. www.rarediseaseday.org 28 February 2021 – Rare Disease Day shines a light on the […]
IX Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 – Jornada del día 27
El IX Encuentro Nacional por el Día mundial de las Enfermedades Raras 2021 se realizará íntegramente de forma online, adaptándose a la nueva realidad que vivimos por la COVID-19. Propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedades raras en esta pandemia y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se […]
IX Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 – Jornada del día 26
El IX Encuentro Nacional por el Día mundial de las Enfermedades Raras 2021 se realizará íntegramente de forma online, adaptándose a la nueva realidad que vivimos por la COVID-19. Propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedades raras en esta pandemia y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se […]
Lo que todo el mundo debería saber sobre las cardiopatías congénitas
En el mes de las cardiopatías congénitas, te traemos esta entrevista a Elena Montañés, cardióloga infantil del Hospital 12 de Octubre (Madrid). ¿Qué son las cardiopatías congénitas? ¿Qué tipos de cardiopatías hay? ¿Solo se diagnostican en bebés? ¿Son muchas las personas que tienen esta patología crónica? ¿A qué problemáticas se enfrentan? ¿Cuántas operaciones requieren a […]
Coronavirus y cardiopatías congénitas: qué sabemos hoy
La ponencia «Coronavirus y cardiopatías congénitas: qué sabemos hoy» fue la primera de la XVII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones, celebrada los días 13, 14 y 15 de noviembre de 2020. Escucha la charla completa a cargo de la Dra. María Portolés, cardióloga pediátrica del Hospital de La Plana (Castellón), quien coordina la […]
Semana de la Infancia: entrevista a Amaya en La Hora de TVE1
el Día Universal de los Derechos de la Infancia. Con el testimonio de Amaya, de 13 años, trasplantada de corazón, queremos dar visibilidad a los niños y las niñas que, como ella, no pueden acudir al colegio por recomendación médica y viven una doble vulnerabilidad a causa de su enfermedad y del coronavirus. Gracias, Amaya, […]
Cardiopatías congénitas: situación de los trasplantes y retos de la nueva normalidad
Charla en directo con los doctores Ángel Aroca, jefe de Servicio de Cirugía Cardiaca Infantil y Cardiopatías Congénitas del Hospital La Paz/Ramón y Cajal; y Raúl Sánchez, cirujano cardiaco pediátrico y de cardiopatías congénitas de este centro madrileño. En esta iniciativa de Menudos Corazones, hablarán de la situación del trasplante cardiaco en pacientes con cardiopatías […]