Serafín Martín es el presidente de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher. Conoce su historia en www.pacientesunicos.es
El IX Encuentro Nacional por el Día mundial de las Enfermedades Raras 2021 se realizará íntegramente de forma online, adaptándose a la nueva realidad que vivimos por la COVID-19. Propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedades raras en esta pandemia y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se […]
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Vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2019 grabado en Croacia en el que aparece Karlo que tiene neurofibromatosis tipo 1. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
Vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2019 grabado en Rumania en el que aparecen Alina y su hijo Filip que viven con acondroplasia. #ShowYourRare #RareDiseaseDay
¡Puedes ver y compartir el vídeo oficial del Día de las Enfermedades Raras 2013! El sexto Día de las Enfermedades Raras va a celebrarse el día 28 de febrero de 2013. El lema de este año «Las Enfermedades Raras sin Fronteras» enfatiza la necesidad de cooperación internacional. Participa en una actividad que se realice cerca […]