Abrázate a la vida! Campaña del Día Europeo del Síndrome de Marfan. 3 de diciembre de 2020.

El 3 de diciembre se conmemora el día europeo del Síndrome de Marfan. Este año 2020, lo celebraremos subiendo a las diferentes redes sociales fotos de nuestros abrazos más cariñosos. Anímate a participar compartiendo tu foto con el hashtag #abrazosMarfan.

Victor J. Quesada

3 diciembre, 2020

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Dr Angel Carracedo – Genética en el Síndrome de Marfan

Recomendamos escucharlo con auriculares. Debido a un imprevisto, la calidad del audio no es muy buena.

Victor J. Quesada

3 diciembre, 2020

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Dr Jesus Pino – Deformidades en las extremidades de los pacientes con Síndrome de Marfan

Charla realizada por el Dr Jesús Pino, en el marco de la celebración del XIX Encuentro anual de afectados que tuvo lugar en Santiago de Compostela del 21 al 24 de marzo de 2019.

Victor J. Quesada

3 diciembre, 2020

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Síndrome de Marfan (Parte 1 de 2). Yo no soy raro, la rara es la enfermedad

Este vídeo forma parte del reportaje «Yo no soy raro, la rara es la enfermedad» de la revista Vis-à-Vis, donde se cuenta qué son las llamadas enfermedades raras y cómo es el día a día de una persona que padece alguna de ellas.   En esta primera parte sobre el Síndrome de Marfan, Arturo San […]

Victor J. Quesada

3 diciembre, 2020

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Síndrome de Marfan (Parte 2 de 2). Yo no soy raro, la rara es la enfermedad

Este vídeo forma parte del reportaje «Yo no soy raro, la rara es la enfermedad» de la revista Vis-à-Vis, donde se cuenta qué son las llamadas enfermedades raras y cómo es el día a día de una persona que padece alguna de ellas. En esta segunda parte sobre el Síndrome de Marfan, Manuel Barroso y […]

Victor J. Quesada

3 diciembre, 2020

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