¡Puedes ver y compartir el vídeo oficial del Día de las Enfermedades Raras 2013! El sexto Día de las Enfermedades Raras va a celebrarse el día 28 de febrero de 2013. El lema de este año «Las Enfermedades Raras sin Fronteras» enfatiza la necesidad de cooperación internacional. Participa en una actividad que se realice cerca […]
El 29 de febrero de 2012 se conmemora el quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras. En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan actividades de concienciación en torno a la consigna «Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes»
Serafín Martín es el presidente de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher. Conoce su historia en www.pacientesunicos.es
El IX Encuentro Nacional por el Día mundial de las Enfermedades Raras 2021 se realizará íntegramente de forma online, adaptándose a la nueva realidad que vivimos por la COVID-19. Propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedades raras en esta pandemia y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se […]
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